Was ist Kinder- und Jugendhospizarbeit?

Kinder-/Jugendhospizarbeit kann nicht mit der Hospizarbeit für Erwachsene verglichen werden: Sie beginnt nicht erst, wenn ein Kind dem Tod nah ist. Sie kann mit der Diagnosestellung einer lebensbegrenzenden Erkrankung angeboten werden. Ziel ist es, dem erkrankten Kind ebenso wie den anderen Familienmitgliedern Zuwendung und Aufmerksamkeit zu schenken und mit ihnen zu ergründen, was jede/r Einzelne braucht, um die gemeinsame Lebenszeit intensiv und lebenswert zu erfahren, ohne sich selbst darin zu verlieren. Diese Begleitung kann über einen langen Zeitraum gehen - Monate oder Jahre - und endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Zur Kinderhospizarbeit zählt auch eine Trauerbegleitung der Geschwister und Eltern.

Aus der Notwendigkeit hat sich inzwischen ein weiteres Arbeitsfeld entwickelt, was ursprünglich nicht als Kinderhospizarbeit definiert war: Wir begleiten Kinder, in deren Familie ein Elternteil oder andere ihnen geliebte Bezugspersonen schwer krank und sterbend sind in dieser Zeit und über den Tod hinaus.

Geschichte der Kinderhospizarbeit

Die Kinderhospizarbeit lässt sich am besten aus ihrer Geschichte verstehen:

1978 wurde in Großbritannien bei einem kleinen Mädchen namens Helen plötzlich ein Hirntumor diagnostiziert. Dieser konnte zwar erfolgreich entfernt werden, Helens Gehirn war aber schwerwiegend und irreparabel verletzt. Ihre Kontaktmöglichkeit mit der Umwelt war erheblich eingeschränkt. Sie konnte weder sprechen noch sitzen, noch ihre Körperbewegungen koordinieren. Zu diesem Zeitpunkt kam die Ordensfrau und Kinderkrankenschwester Sister Francis in Kontakt mit ihr und ihrer Familie. Zwischen der Familie und der Schwester entwickelte sich eine enge Freundschaft. Sister Francis besuchte Helen oft während der langen Krankenhausaufenthalte. War Helen zuhause, nahm sie das Mädchen immer wieder mit zu sich ins Kloster, um die Eltern zu entlasten. Aus dieser persönlichen Erfahrung entwickelte sich das "Helen-House", das als weltweit erstes Kinderhospiz 1978 seine Arbeit aufnahm.

Helen selbst war zu ihren Lebzeiten wohl nicht bewusst, welche Bedeutung ihre Krankheit für das Leben vieler lebensbegrenzt erkrankter Kinder haben würde. 

Kinder- und Jugendhospizarbeit des Hospiz Stuttgart

Von den etwa 23.000  lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen in Deutschland sterben etwa 5.000 Kinder jedes Jahr. In Baden-Württemberg haben etwa 3.000 Kinder eine lebensbegrenzende Erkrankung. Davon sterben etwa 350 Kinder pro Jahr. Umgerechnet auf den Großraum Stuttgart heißt dies, dass hier 750 lebensbegrenzend erkrankte Kinder und Jugendliche leben. 85 von ihnen sterben ungefähr jedes Jahr.

Das Hospiz Stuttgart bietet mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospiz bereits seit 2004 die Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien an. Dieses Angebot wird intensiv wahrgenommen. Neben dem kranken Kind erfahren die Geschwister ebenso wie die Eltern, die meist für die aufwendige Betreuung rund um die Uhr verantwortlich sind, Zuwendung und Entlastung. [Flyer zum Kinderhospiz]

Mit dem stationären Kinderhospiz bietet das Hospiz Stuttgart künftig einen Ort, an dem lebensbegrenzt erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zeitweise leben können, wenn die betreuenden Angehörigen die Pflege aus Gesundheits- oder anderen Gründen nicht übernehmen können, wenn die Familie Entlastung braucht oder die "Rest"-familie Urlaub machen will. In einer geborgenen und wertschätzenden Atmosphäre kann sich die Familie bei einem gemeinsamen Aufenthalt entspannen und erholen. Es gibt Raum für familiäre Geborgenheit, für tiefes Verstehen und Austausch zwischen den Familien und gleichzeitig eine fachliche, multiprofessionelle Hilfe in der Pflege und Betreuung des erkrankten Kindes  sowie eine mitfühlende Begleitung aller Gäste je nach Wunsch. [Kurzinformation zur Erweiterung des Hospiz Stuttgart und der Einrichtung eines Stationären  Kinderhospizes]