Konzeption der Kinderhospizarbeit des Hospiz Stuttgart

Situation der erkrankten Kinder 

Der Kinderhospizdienst begleitet lebensbegrenzt erkrankte Kinder vom Säuglingsalter bis ins junge Erwachsenenalter. Die Begleitung geht oft über Jahre. Entgegen der landläufigen Meinung stehen Krebserkrankungen bei den betroffenen Kindern nicht im Vordergrund. Die meisten Kinder leiden an Mucoviscidose, neurodegenerativen und metabolischen, Muskel-, Herz-Kreislauf- und chronischen Leber- und Nierenerkrankungen. Gerade bei der Gruppe der Kinder mit angeborenen Erkrankungen ist bereits zu einem frühen Zeitpunkt bekannt, dass für diese Kinder keine Heilungsmöglichkeiten mehr bestehen. Häufig treten körperliche Probleme auf wie Schmerzen, Magen-Darmprobleme (z.B. bei  Störungen der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, Übelkeit und Erbrechen, Verstopfung), neurologische Symptome (wie Krampfanfälle, Angst und Agitation), Probleme der Atmung und Störungen des blutbildenden Systems.

Situation der Familien 

Betroffene Familien stoßen in ihrem Alltag oft an ihre Grenzen. Die Sorge um das betroffene Kind, aufwendige Pflege und Betreuung, Ärzte- und Ämterbesuche fordern Kraft und Zeit. Diese fehlen im Zusammensein mit der Familie, den Kindern und Ehepartnern. Ein Drahtseilakt. Für die ganze Familie bedeutet dies eine große, anhaltende Anspannung und Belastung. Der Familienalltag fokusiert sich auf das kranke Kind. Tagesplanung und Freizeitgestaltung werden durch unvermittelt auftretende Verschlechterung  verworfen. Die Bedürfnisse der Geschwister treten häufig in den Hintergrund. Vielfach leiden Beziehungen, Karriere und Arbeit müssen zurückstehen.

Das Ambulante Kinderhospiz des Hospiz Stuttgart 

Das Ambulante Kinderhospiz des Hospiz Stuttgart bietet Familien und einzelnen Familienmitgliedern Beratung, Unterstützung und Begleitung durch haupt- und ehrenamtliche MitarbeiterInnen. Dabei verstehen wir unter „Familie“ alle Menschen, die mit dem betroffenen Kind in Beziehung stehen: Das Ambulante Kinderhospiz ist sowohl für das erkrankte Kind, die Geschwister, Eltern, Großeltern, FreundInnen, ErzieherInnen oder LehrerInnen da als auch für alle Menschen, die sich mit dem Kind  und der Familie verbunden fühlen. Das Angebot richtet sich  individuell nach den jeweiligen Bedürfnissen der Familie.
Zur Kinderhospizarbeit gehört auch die Begleitung von Kindern, von denen ein Elternteil schwer erkrankt ist. Unser Ziel ist es, die Betroffenen wahrzunehmen, zu begleiten und ihnen so die Möglichkeit zu geben, zur Ruhe zu kommen und aufzutanken. Dies schließt auch die Zeit der Trauer mit ein.

Entwicklung des Konzeptes unseres  Kinderhospizes  

Wir bauen unser Konzept auf der "Konzeption des Kinderhospiz-Bereiches des Hospiz Stuttgart" auf, die Prof. Dr. Dr. h.c. Christoph Student im Jahr 2004 erarbeitet und veröffentlicht hat (vgl. auch im folgenden) [PDF]. Die darin beschriebenen Merkmale der Kinderhospizarbeit sind für unser Verständnis unverändert wichtig. Auf die zunehmenden Anfragen aus der Bevölkerung nach einem Stationären Kinderhospiz reagieren die Träger des Hospiz Stuttgart nun mit dem Angebot, ein solches einzurichten, zumal in Baden-Württemberg ein Stationäres Kinderhospiz  bisher nicht besteht.

Das Stationäre Kinderhospiz des Hospiz Stuttgart 

Das Stationäre Kinderhospiz soll Engpässe im Familienleben wie z.B. bei Erkrankung der Mutter oder bei Überanstrengung der Familie überbrücken, indem die Kinder und Jugendlichen künftig für eine gewisse Zeit in dem Kinderhospiz leben und betreut werden können.
Die räumlichen Gegebenheiten sollen es ermöglichen, dass Eltern und Geschwister gemeinsam mit den Kranken wohnen können. Während den Eltern und Geschwistern Möglichkeiten der Entspannung und Entlastung angeboten werden, erfahren die kranken Kinder durch ein multiprofessionelles Team  palliative Pflege, therapeutische Angebote und ganzheitliche Begleitung.
Unser Stationäres Kinderhospiz soll für Kinder und Jugendliche ein Haus der Freude und Begegnung sein. Es soll ein Ort zum Durchatmen und ein Ort der Besinnung und Erinnerung sein. Auch in der letzten Phase sollen die Kinder und ihre Familien  die Möglichkeit haben, die ihnen verbleibende Zeit bewusst zu gestalten und bis zuletzt zu leben. Denn Sterben ist auch Lebenszeit.

Die vielfältige Unterstützung von Kliniken, Jugendämtern, Behinderteneinrichtungen und ambulanten Kinderhospizdiensten reicht den betroffenen Familien häufig nicht aus, sie brauchen immer wieder Entlastung durch ein Stationäres Kinderhospiz. Das Stationäre Kinderhospiz ist eine Ergänzung in der bestehenden Versorgungslandschaft.

Wir wollen das Haus bewusst im Stadtgebiet Stuttgart mit guter öffentlicher Anbindung, damit uns Geschwister und berufstätige Eltern leicht besuchen können.

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